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0002夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 00:40:23.580訪問診療来てもらってとても親切な人で
でも自分の調子が悪すぎて、診療前に泣きじゃくって診療さんが
帰った後も泣いてフライパンを壊し味噌をぶちまけ卵１つ割りました
以前は部屋のものを全て壊してしまっていたので力がない。よかった。よくない、よかった、よくわかんない
自分がバカすぎてははを読んで自分がバクァでわからないわからないって言って泣いた
母とは」折り合わないので自分がバカだから、
訪問診療と訪問看護には適切に頼ろうと思う
それでもう絶対親に頼らない様になりたい。スパゲティ少し食べて野菜も少し食べて
すごい吐き気に襲われたので母に向かって泣きまくらないで済んで味噌など片付けて
吐き気で自室に戻った
吐き気、嫌だ 歳だなあ。
0003夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 00:40:39.700頼らない様に頑張りたい。バカなので調子が悪い時に頼ってしまってて、
今日は味噌をぶちまけた。調子が悪い。生理前だし、
とにかく訪問診療の人と会ったので、こんな親切にしてもらう筋合いがないので辛い。
恐縮だ。死んでお詫びしなければ、という心境。でも私はあと８８年、９９年、１１００年生きる予定でいるのだ
とにかく長生きする予定でいる。
人に会うのがとにかく怖い。人が怖い・・・障害者手帳ができたら
誰かに家事援助を頼もうと思う それまでの辛抱だ
528夢見る名無しさん2020/08/24(月) 18:21:49.680
しんどい時に１度でも尿器があればどんなにか楽だろう
しんどい時に１度でもシャワ介護があればどんなにか楽だろう
しんどい時に障害者手帳があればどんなに楽だろう
期待しすぎない様に頑張る。
尿器には非常に期待してる。世界中のどんな誰よりも、尿器に期待してる
尿器、尿器、私の愛する尿器
だって立ち上がるの辛くて、トイレのたびに辛いって思わなくて済むなら
最高の天国が尿器。
0004夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 00:41:40.200わかるかもなのでメモ。別スレの自分の書き込みを、あと数こ、保存しとく。
0005夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 00:41:45.890尿器が届いたら幸せになれる
８ヶ月間、尿器なしで漏らしながらトイレに立つたびに苦しみながら生きて来た
せめて確率の問題として、私が指定難病なったから他の人がならないで済むのでよかったと
自分を愛せる様になりたい
もし自分の愛する誰かがいたら、自分が病気になるより辛いだろう
だから家族へ、ごめんなさい。私より家族のが辛いことは明白。
尿器があれば眠れる
尿器があれば立たなくていいので痛みに苦しまなくて済む
尿器があれば全て解決する
痛みにもう苦しまなくていい
夜中に４度起きてもまた、トイレを尿器にして、眠れるかもしれない
立って体をかばってトイレへ行くのだと意識が覚醒してしまう
もうすぐ届くかな。我慢しなければよかった。でも尿器をこんなに欲するとは
思いもしなかったし。。。ペットボトルみたいなもんで、役に立たないと思い込んでた。
尿器は必要。
0006夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 00:42:01.620尿器には非常に期待してる。世界中のどんな誰よりも、尿器に期待してる
尿器、尿器、私の愛する尿器
どうなるだろう・・・使いやすいだろうか。
ボヤーットしながら支えて、すぐ眠れるだろうか
仰向けならほぼあまり私は、痛まない。回復して来たのかな。ありがたいが。
２６日に訪問看護の方が来てくれる。頼みたいことがたくさん。
でも頼らない様にしなきゃ。生活の知恵を教えてくれるみたい。
私が６ヶ月頭がパァなために知らなかった尿器の様な知恵を
もしかしたらくれるかも・・・。でも期待しない様にしなきゃ。
尿器があればいい。尿器、早く届いて欲しい。そしたら毎日眠れる。もう立たなくて済む。
あんな痛いしんどい思いして立ってトイレへ行かなくて済む。
尿器尿器尿器。いいものだろういいものだといいな。いいもの。
眠くなって来た。よく泣いたので目の焦点が会いづらい。親切な訪問以上の２人に
大まかに全部話せたのに、私調子悪すぎて気張り詰めて医療の人帰った途端に爆発して
フラパン投げて卵投げて味噌投げて、片付けた。吐き気いっぱいしてもう休む。
だから母も休めた、よかった。私が健康だったら吐き気とか出ずに、母とバトルしてたかも。
こんなバカな人でごめんなさい。母も自分をバカだって言ってた。
だから訪問看護、家事援助、ヘルパーさんなどを合理的なだけ頼まなきゃ。
そしたらしんどくならないでいられる。一番しんどい動きだけ助けてもらう。
0007夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 00:42:31.510超眠い・・今眠れば、起きちゃいそう。７時半ぐらいまで我慢するか・・・。
ねむねむねむ・・・。
１２時過ぎになった。寝てた。四時間半ねれれば充分。
0008夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 00:42:45.620恥ずかしくて恥ずかしくて、自分の歳が３３歳か、３２歳か、３１歳か
わからなくて、歳下に覚え間違えてるのも恥ずかしいし笑、
これは言えなかった。いつか言いたい。
誕生日を経て、３１歳になった記憶とかはあるから、そこから先へ進んでる感じが
しなくて３１歳だと間違えちゃうんだろうな。
熱は６度６だった。大丈夫そう。泣くと上がる・・・
頭の中が生理前はガチャガチャする
家族には頼れない。家事援助とか掃除援助とかどうにかしてこぎつけたい。
父はあんま寄り添えないタイプで申し訳ないとか言ってた。
訪問診療つらい、慣れるまで控えめに来てもらいたい。
どんな人付き合いも辛いし生理前は動くのも辛いので
生理後にまた考える。
痛み止め怖い嬉しい・・・トﾗﾑｾﾄだって。慎重に飲む。
頭が静まらない。訪問診療はなんとか理由つけて２回に１回は断ろうと思う。
何かあった時のためにこれから治療薬が飲める時のために、繋がりをつけとくのが
第一の目的だったわけだし目的を達成したのだから。
0009夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 00:48:02.920尿器があればまた眠れるかもしれない
尿器があれば、夜に喉が渇いてもぐびぐび飲むのを我慢しない自分になれるかもしれない
尿器があれば、昼も水を飲むのが辛くなくなるかもしれない
夜にトイレに起きても少しは、気分がましになれるかもしれない
尿器を愛してる 尿器、届いたらドキドキ。尿器・・・
私、こんなに辛かったんだなあ。ペットボトルにしたり紙コップにしたりタオルの上にしたり
しながら、なんとかやってたんだな
尿器への期待心が大きいなあ してる時に漏れにくかったらいいなあ。
一人で悩むのってほんと、よくない。
てか昨日初めて母に尿器の話を泣きながらしたら、母も夜中に３〜４度起きちゃうから
ボーとしながら尿足せる尿器、私も使おかなと言ってた。
0010夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 00:52:04.370ってむやみに思い込もうとしてる状態で、福祉カタログも半年ほど一切目を通せなかったし・・・
曖昧な状態ゆえの辛さだろうなあ・・でも、動けるのは嬉しいことだ。
私、ただ脳みそがまとまらないだけで、そんなには辛くないはずだから・・・
また少し寝れたらなと思う・・
0011夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 00:55:19.580できたら訪問診療を契約？し続けたい。そのために
相手に合わせて合わせてなんとか続けてもらおう・・・
なんとか、相手に合わせて、でも、２度に１度は断って・・・ああ難しい・・・
頭が働かない。合わせるの辛いなあ。ちとまた泣こう、泣くと寝れたりする。
0012夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 01:00:23.630この家を出て生活保護を受けてグルプホームで過ごせたらいいのにな・・
ものすごく、ものすごく、恥ずかしい。
家事援助も、掃除援助も、受けるのが恥ずかしい、恥ずかしい恥ずかしい恥ずかしい
本来してはならないこと。学校の先生がそう言ってたし、家族は
家に人をあんまり呼ばない。少し呼ぶしよく人付き合いしてるけど。
で、私の辛いっていう言葉を遮って、娘は元気ですいつも楽しそう！っていうのがわかってたので
今回、お医者に会わないでもらった。遮るの、すごく私大変なので。ううん、辛いんです、ってなんども
言わないといけなくなるし、人を何度も否定して私ほんとは・・ッていうのは辛いから。
0013夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 01:05:35.440訪問診療とのつながりを持ち続けられる様な関わりが
作れたらいいな・・・。
相手の求め望むペースを断ったら、訪問診療を
断られる。そう私は思ってる。そうじゃない関わりが持てるといいなあ・・・ほんとに・・
0014夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 01:22:04.130食用重曹は効く感じがする。
神様仏様、どうかお助けください。今日はヌイグリュミト
一緒に寝ようかな。小さいから無くしそうだけどまー平気でしょ
もしかしたら障害者手帳もらえたら、車椅子に首の休まるやつだけは
つけてもらえるかもしれない。そしたら揺れるときも安心で、それは頼めるか聞きたい。
首を踏ん張らなくて済むなら・・・休まるかもしれない・・・
食用重曹で頭が少しだけ落ち着いたけどまだガチャガチャしてる。
母はできることなんでもやったげてるのにこんな・・・と何度もなんどもいうのが
辛い。だから私は子供を生まないように頑張ってるし、と言い返したけど。
よくわかんないけどね。本当は世界の少数でも悟れば、食糧難とかなくなるのかもしれないし。
だから世界にたくさん子供はいてもいいけど、私はダメなんだ、
一度も結婚したいと思ったことも子供を産みたいと思ったこともない。
ただ周囲の人に合わせないと、嫌な目にあうって思ってただけだ。
それを少しずtでも解除できてきて嬉しい。
0015夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 01:26:53.250言うことを明確にして結婚すると決めてた。キョーダイは
一人の人と関わりを続けるのが上手ですごいな。私は無理だけど、合わせ過ぎちゃうから。
まあ、魚でも群れを作れないのはいるしそう言うもんだよね。
７じの猛烈な眠気で寝ちゃっッて、やっぱ今寝れない・・
まあ生理前は夜は眠りにくくなるからいいや。
恥ずかしさ、自責、恥ずかしさ、自責をどうにかしたい。
人との関わりを上手に作れない。訪問診療も訪問看護も、
断ったら２度ときてくれなくなるかもしれない。その辺折り合いついたら
すごく楽だろうなあ・・・・・・・
相手の言うこと聞かないと、もう２度ときてもらえなくなるかもしれない・・・・・・
0016夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 01:31:57.420どうか、訪問診療を自分のペースでお願いしたいと
言っても、おkな枠があるよう、おkな枠をお授けください。
世の中にこんな私の訪問診療依頼がオケになる枠が
実在しますように・・。
断ってもおkな枠が世の中に実在しますように・・・。
もし断ってもおkな枠が世の中に実在し今回、そのような訪問があるとしれたら
いいな、と思います。
それは奇跡、大奇跡、この世の一番の最大限の奇跡のようなもので、
今までそう言う対人関係を私は経験しておりません。それは宇宙の稀な奇跡。
尿器が私のところに届くのと同じぐらいの奇跡です。
尿器にたどり着くまで海千山千？だった。尿器にはたどり着けないと思った、だって、辛いの無自覚だったもん私。
尿器がもし私のところに本当に届くなら、それはこの世の最大の奇跡。ぽっ。
0017夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 01:33:28.770でも尿器は股だから・・・股のことは恥ずかしくって仕方ない。
もう少しでかけたい、これはいいんだけど、
ふらついてねれないから尿器使いたい、って頭の中で希望にするのにすら
無茶苦茶な葛藤で六ヶ月過ぎた。曖昧な感じだった・・・
0018夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 01:36:54.940本当に思う。でも今日母に尿器のこと初めて言ったら、沈黙して、
落ち込んでた感じ・・・尿器使うほど？って言うような言葉もあるしつらたんピエン。
自分も使いたいわって言ってた。母も大変なんだな
母は厳しい性格だし、母自身がそこまで自分をかばう、大変な状況があるから他者としての母を労りたい。
だから
訪問看護とか使って距離を取れたら本当にいいな。
神様どうか、月に一度、家事援助を頼めるよう、どうか奇跡をください
尿器と、マイペースでの訪問診療と、月１の家事援助を求めるとか、
おこがましくて、３つの奇跡をも止めるとかわがまますぎて・・・。私ピエン。
0019夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 01:38:46.600尿器も、家事援助も、マイペース訪問診療も、
この世には稀な奇跡。
尿器は奇跡。尿器、本当に届くかな・・・
尿器が使えるような心境になるなんて思ってもみなかった、奇跡。
0020夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 05:52:42.930もっとしっかりしたい。
あなたは絶対こうだから、こうしたらいいじゃんって母が言うのが辛い。
ん、うまく母の言葉表現できた。
私の体が病むと、家族は壊れそうになる・・
私は本当に尿器を使いたい。昨日初めてそれを話したら
母が、私の方が使いたいって言ってた。そんなに母も大変なのか・・・
それとも気軽に使いたいのか、それなら良いんだけどな。
尿器を使いたい人が気軽に誰でも使えるようになってほしい。
神様仏様どうかお助けください。
私が気楽に尿器を使えるよう、どうかお導きください。
私が適切に訪問診療・訪問看護・家事援助などの方と接すること・断ることなど
できるようお導きください。
良い方達だったから私動揺する。気をつけなくちゃ。
親切で、嫌なことは言わないし、色々考えてくれるので、怖い怖い怖い。
時間も適度だし、ホッとさせる雰囲気で、これからのこと色々考えてくれてた。
私が人見知りだってことも言った。
ごめんなさい。私には断る練習も必要です。
それまでは、２〜３日調子が悪いので断ります、っていう言い方になってしまうかもしれない。
申し訳ありません。
ミニバスが真下にヒューーーーとすごい勢いで落ちる修行をした後、
バスが出発して美しい景色の外国を走り、ご飯をご馳走してくれるとこまで着いた夢に癒された。
ご飯は食べれなかったけど。起きちゃったので。
0021夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 05:52:48.350仲間でない支配者女性が見る中、行列な感じでシャワーを浴びてうがいした後、
部屋を追い出されて新しい部屋を探しに行くことになった。
たくさんの人が部屋などを借りてる建物を追い出されたけど周りにもいっぱい建物があった。
バスで綺麗な景色を通った後、夜になってネオンのある観光ホテルみたいなところを過ぎて
建物の中で私は水を飲んでいた。小さな子がきて私はペットボトルのあまった水をあげる。男の子と女の子がいたような・・・。
母はお礼を言ってたけど私は潔癖でそれをあげたくなってて今思えば嫌な気持ち。
で水も半分以下しか入ってないし。で、男の子が持って遠ざかるんだけど
男の子は６歳ぐらい、ッペットボトルは５００mlのなのに、
その子がしょうような大きさに何故かなってる。運んでく後ろ姿を見送る。
その後またバスに乗ってて・・・というような流れ。
0022夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 05:59:32.200自分では、ストレスを下げよう下げようとして見てる感じに思える。
0023夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 06:11:52.930もし訪問看護さんが月１で来てくれたらこの世で最大の大奇跡。
稀なことを望みまくる自分が恥ずかしい。
0024夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 11:07:51.910次回は手短に頼もうと思う・・・説明をいくら聞いてもわからないから
手短に頼みたい。
虎魔セット来た。
慎重に飲もうと思う。まさか最初の診察でもらえるとは・・・。
もらえるなんて思ってなかったよ。自殺しなくてよかった。
神頼みしてみるもんだなあ。でも、わからない、何もかも、わからない、
人付き合いもっと減らしてもらおう・・・。人と３０分強会うだけでいっぱいいっぱい。
もう断りたいと思うぐらいいっぱいいっぱい。御免なさい。なんでだろ、無意識に気を使ってるのかな？
0025夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 11:09:46.320初対面の人と会うと情報が多すぎて。とってもとってもわかりやすく説明してくれた。
私、人付き合いほんとダメかも・・・。まあ、初めてのことだしね。
しゃーないよ。
0026夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 11:12:11.280尿器は私にとって本当に必要なものだと思いますが、
必要だと思うのが心底難しいのです。いらない！と言って漏らす方が楽です。
だって、尿器がいるなんてダメ人間だから。漏らすのは良い人間だから。
他にも、必要なものを必要だと言うなんてダメ人間だから、何も必要なものをいらないって
言うのが、良い人間だから、どうか神様仏様、私に、必要なものを必要だと、
尿器を必要だと言う力をお授けください、他のどんなものより難しいのです。
私はまだ欲しがらない勝つまでは。の我慢の精神で生きております。
0027夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 11:13:46.590とても可愛らしく癒されます。
0028夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 14:09:27.380できてよかった。１０〜１５分ぐらいが疲れないんだなあ。
それ以上だと疲れちゃうんだな私。
0029夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 14:16:59.270わかんなくて、起承転結が難しくて、
自分の歳をかなり３１歳と間違えるし、
潮干狩りをフルーツポンチと言うような間違いもあるし、
わかんなくて怒りっぽくなりすぎるし、
もしできたら今度お医者に聞いてみよう・・・。
0030夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 14:17:37.780やっぱ訪問診療をお願いしたから訪問診療の人にこそ話さなきゃ。
父母のが話しやすいけど・・・。
0031夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 17:23:17.130生活の知恵を教えてくれるらしい。
とにかくなんでも教えてもらおう。何にも期待しないでおこう。
私、全部ダメだから・・曖昧な状況だから、
尿器を決断するまで８ヶ月かかった。普段何を使用したら楽か
なんでも聞いてみよう。こわいこわいこわい。
将来立てなくなったらどうしようかとかも聞いてみる。
同じ病気の人が重い状態で、車椅子に自分で乗れるようになったことを
前の保健師さんから聞かされた。私辛い・・・
暑いのも辛いから涼しく過ごす。
明日が怖いこわいこわい。何を聞いたら良いのか？とにかく福祉カタログ一緒に見てもらおう。
0032夢見る名無しさん
2020/08/25(火) 17:24:35.350どうやって障害を歓迎し受容したり忘れたりしたら良いのか？
勉強ちゅ〜っっっ。
0033夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 00:21:55.750まだ体勢が分かりづらくて腕が疲れるー。
長い取っ手があるやつにすればよかった。ないやつ買ってた。でも
５００mlぐらい入ると取っ手があっても重いだろうから
置いたままでできるやつのが良いのかな。
最初の感想。
0034夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 00:46:48.790勉強ちゅ〜〜〜〜〜っ。
もみじ饅頭もいるよ・w・
0035夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 04:50:45.290まな板の鯛のようになってれば良いんだよね、
かしこまらないことだよね、疲れるし。困ってることを大まかに言えば良いんだと思う。
一応、長く居られたら大変なのでちょと疲れやすくて・・と帰ってもらおう、本当にすみません。
三時間プラス三時間ぐらい寝れた。尿器は１回しか使わんかったー。
諦めるってのは、まな板の鯛のようにいつもの私で居ることだよね・・・悟りたい。
いつものあれもこれも苦しがってる私で居ることがどんなに難しいか・・・・・・
できなくても良いやって思いたいけど、あれもこれもできます！って足掻いてしまうところがある。
何か一つでも観念して頼んだり、器具を使うのが、どんなに難しくて恥ずかしいことか・・・。
うーん？そんなに恥ずかしくて難しくて・・・なんて思わなくて良いのにね・・・
0036夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 04:51:45.990今日もしかのヌイグリミと一緒に眠ろう・・。
0037夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 05:37:34.290自分の弱みを落ち着いてさらけ出すのしんどい
かなり難しい 弱みを話すと悲しくなってしまうので
悲しくなりたくないクールでいたい そう思うと悩み弱みが話せない
心頭滅却して頑張って落ち着きたい
0038夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 05:38:00.7300039夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 07:07:19.5900040夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 07:32:35.340自分は「困ると家族に言いにいってしまいずっと話し続けてしまいこだわって止められないのが
一番困りごとで、訪問など頼むことで生活の困りを減らして家族と距離を起き自分のペースで進むのが望み」
と言った。てか言い続けて止まらない。
母は、話が二転三転してる。で、母によると話は二転三転なんかしてないそうで、
「なんでも娘にやったげたい、掃除でも洗濯でも。ただこう距離を取れなくなるのだけが嫌。
でもなんでもやってあげて来たし、これからもやったげる。娘をずっと受け入れて来た」
という内容を（自分が聞く限りでは）言った。「娘が距離が取れないっていうから父母で田舎へ行きたい」
「もう絶対別のとこへなんか行きたくない」と１分で話が変わる。母が非常に困ってることは別の何かかも
しれないので、ひとまずそれらの話は保留。
父は母の寝転んでぐったりして困った様子は気にしない様子で、娘の私が「今母はこう言ってるけど、
父は全く口を開かないけど、両親で田舎へ行くことを結構話してるのか」と聞いたら、
「なんとなく気楽な話題として話してる。」というような答え。あと１つ極端なことを話したかもしれない、けど内容忘れた。
0041夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 07:38:18.760なんとか少しずつでも訪問診療の人などに話して、
生活の知恵をもらったり、距離をとる知恵をもらったり、理解して
労ってもらったり、母を助けてもらったりしたい。
父は「こういう風になることは大まかにでも話した方がいいと思う。
話していいと思う。」とは言ってくれた。母はその点は「娘は病気で
自分はだからなんでもやってあげて来た。」と言うので辛い。一応そう両親に告げたけど、
母はこういう話し合いの時はいつもそう言うので、一応娘の私が距離を置かなきゃってことはわかる。
で父は一応母が場を離れた時に「そう言われるのは辛いと思う・・」と言ってはくれた。
でも母に対してすごく鈍感で、極端なことを言う。それかずっと沈黙してる。
どうにかならないか。急に声を荒げることもある。
0042夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 07:42:49.000今訪問をお願いしたばかりで一番しんどい時期。様子を見たい。
と言うことは話した。
私は自分が発達障害だとして、考えてるけど、
母も「自分もそういう病気かもしれない」と言っていた。
私は「それでは、それで一番困ってることを、助けを求めなくては。」
という内容を言った。でもうまく伝えることができなくて「娘がこうならなければ
私は大丈夫だったのに」と結構辛い言葉。お互い折り合えないものを抱えてるので
悲しい。距離をとることを考えようと思う。
ここ８年は、自覚的に、距離をとることをかなり考えて来た。でも
調子悪くなると私は母に話しに行ってしまうので私の課題。
0043夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 07:47:49.1600044夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 07:53:00.580なんでも娘にしてあげた。娘を全部受け入れてきて、なんでもしてあげた。
なのになんで。娘がこうじゃなければ。全部自分のせい。」
と言ってるので、何かすごく困ってるんだと私は思う・・・。ちょっとした話し合いで、すぐにそう言い始める。
それで、私も頑張って距離を置こうと、訪問の人をお願いしようとしてる、
でも「私が全部やったげるのに。訪問の人が来るのはちょっと・・・」と話したりする。
一応私が離れにいるので、いいけど・・・。
訪問の人を頼むのが、本当に心苦しいので、なるべくその罪責感を落とせるようになりたい。
0045夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 07:54:31.340辛い。
母に秘密？にして訪問の人を離れにこっそり呼ぶのは、
できることかもしれない、でも辛い。
0046夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 07:56:04.600服ケースもごちゃまぜなのでなおしてもらいたい。
今まで全部一人でできたことが、急に折り合いの悪い家族に
頼まなきゃいけなくなると本当に辛い。
0047夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 07:57:34.970急に壊れたほどだと思ったエアコンが、掃除でかなり効きが良くなったので
ありがたかった・・・・・・・。でもあんま父にも母にも何も頼みたくない。
頼むと本当に辛くてこじれる。なんとかしたい。なんとか頼まない方法がないか・・・。
0048夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 08:06:23.020その辺もなんとか、今より２割でもいいので何か改善したい。
私は色々考えることができず、「とにかく他者に頼めることは頼んで、
母の負担を減らすのだ。てか自分がそうすれば負担が減るので」としか考えづらい。
とにかくこんなようなことを、他者に話してなんとか知恵を借りたい。
0049夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 08:10:52.820ちゃんとやらなかったら断られる
ちゃんとやらなかったら断られる
上手に言えない よくわかんない 何をどう言ったらいいかわからない
私にはかなり自分のペースを守りたい、自分のペースしかできないことがある
何かそれを乱されると、頭の中がしっちゃかめっちゃかになってしまう
0050夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 08:12:39.470考え続けてしまう。あと、生理前なので
辛いというのはあると思う。あと初回だし。
靴の裏を舐めてでもいいからなんとかお願いしたい。
なんとかお願いしたい もう何もできる気がしない
お願いしたい
うまく言うことができないから、靴の裏を舐めたい。
言葉を話すより、舐めるkとの方が簡単だから。でもそれじゃ、多分、伝わらないはずだし・・・。
0051夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 08:16:36.890全部受け入れてるじゃん。なんでもしてあげてる。私に頼んでくれたらいいよ。
全部今までやって来た。」と言うのが辛い・・・。
話し始めからそうだから・・・。時々話しに言って辛い時、そっと頷いてそうだよねって言ってほしい。
そっとどっしりといてほしい。それだけで、充分なんだけど、
多分母は、全部やったげてる、私を責めないで、って思ってるのかもしれない。
申し訳ないし、てか、距離を置きたい。申し訳ないと思わないでいいのだろうし。
母は別の何か、非常に大変なことがあるのかもしれない。それで、娘がこうだからダメなんんだ、
と言ってないと、辛いのかもしれない。他の言葉が見つからないのかもしれないし、
全く誰にも尊重されてこなかったかもしれない。
0052夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 08:21:24.830父も、３人での話し合いの時は
私にいたわりや共感の言葉はかけるけd、母にはかけない。辛い。
で、だいぶ前にそれを指摘して「娘を１つ褒めるなら母のことも１つ褒めて」と
言葉を尽くして話したら、母が泣き叫んで「それは嫌だ」と嫌がって、私意味わかんなくなってしまった。
ちゃんと共感されることなど、母はなかったのかもしれない。父とのことは諦めて来たって言っていた。辛い。
で一応その時は「母に１つ厳しいことを言うなら、３人での話し合いなのだから
娘にも１つ、論理的になって厳しい指摘をいうのがフェアなのでは」と言ってそれをしてもらい、指摘が論理的だったのでよかった。
父は極端で怖い。母は自尊心が本当に、なくなってる感じだし、ごめんなさいこんな娘で。
0053夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 08:22:53.6200054夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 11:28:01.280月２では来てもらえないみたいで、キャンセルになりそう。
0055夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 12:20:20.160やめとく。地域の困りごと頼む団体さんに、頼んでみる・・・。
でも、免疫の薬が効いてるかを依頼する時は必要かもだから
一応顔合わせしとけたのは、まー前進ってことにしとく。
申し訳なくって申し訳なくって申し訳なくって
カロリーメイトチョコを食べて水飲んで元気出せば
申し訳なくなくなる。
0056夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 12:21:42.550だからもう少し野菜食べなきゃ。生理前は野菜足りてないし。
申し訳ないから野菜食べなきゃ。
0057夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 12:41:47.580送信しちゃったうわあああああこわいいいいいいいいい
こわい。
何か頼まなきゃ。炊飯器になスとコメと小松菜とジャガイモを入れて炊いて来た
何か野菜を食べなきゃだから。
何か頼めば、我慢してるより何かいいかも。家族に頼る時間を減らさなきゃ。
0058夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 12:42:42.890一応話した、行政の人に、包括支援を受けられないか、と。
折り返し連絡くる。
0059夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 12:57:00.370こわいいいいいいいいいいいいいい
こわいいいいいいどうしよう、どうしたら。
こわい、こわい、でも、今日は本門看護の人と実際に話して一応
キャンセルして断れたんで、えらい、えらい。
ここ３日、家族と凄まじい争いになってるし、
他人が来すぎなければ、私は大丈夫なはず。
他人が来ても、何をこれだけしてあとはしない、ってのが
わかれば、悩まなくていい。
今回は、もっと手短にすみそうだったのに月４からしかダメと
聞く話を引き出すのが私遅くて、手抜かりした。仕方ない、
申し訳ない。そんなに枠組みがあるなんて知らないもん！素人だし！
世界のみんなが素人でも知ってても私は知らないもん！
訪問診療さんとは、これからもつながれるしOKばっちりだよね！！
困りごとサービスにも頼んだし！！
必要なことだけ依頼してるからすごく！！わかり！！やすい！！！
依頼の手続きや、枠組みを一切！気にしなくて済む！！！
私がこんなに枠組みが苦手な人間だったとは！！
知らなかった。申し訳なくて、私疲れ果てて、早めに帰ってもらった。
0060夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 12:57:41.120一生、できないかもしれないことをやり遂げた！！！！
0061夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 12:58:21.470気をつけなきゃ。
0062夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 16:04:03.520ホッとした。人付き合いが怖くて仕方ないけど、誰かに実利的な面だけ
合理的な面だけ、頼らないとどうしようもない。慣れるよう頑張る。
0063夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 16:20:48.960クッションのこと、すごく誰かにもっと尋ねよう。
障害者手帳のこと、もっと誰かにすごく尋ねよう。
車椅子のこと、もっと人に尋ねよう。
ごめんなさい。自分がしてほしいことしか、してもらいたくなくてごめんなさい。
断れただけ、一歩前進かな。そうだね、前進かな。
前進だな。以前の私なら、断れずに月４で来てもらったために自殺していたかもしれない。
自分のペースを守らないと、死ぬほど辛いらしい。どんなに部屋がゴミ屋敷に
なろうとも、自分の頼みたいことだけしか、頼みたくない。
されたくないことをされると、本当に疲れてしまう。
0064夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 16:22:01.530看護の人にもらえなかったんだけど、
ううん、いいんだ、他の人にも聞けるし、
訪問診療は始めることができたし。
訪問診療にも、いい人だけど期待しないように頑張ってる。
雑談して、何か会った時のために顔合わせといた、ぐらいな感じでいいんだ。
0065夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 16:28:31.490障害者のしおりにはちゃんと書いてあったのにな・・・
家事援助お願いしたいって行政？の人に良い続けてたけど
「ウンタラカンタラ包括支援」について明確にお願いしたいと
言わないと前へ進めなかった。不可思議だ。辛い。
指定難病になってから、自殺したい気持ちがはじめて出て来た。
とにかく自分を穏やかに和らげている。
0066夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 16:29:55.290起きなかった。謎。安心感があるのか？
0067夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 16:41:43.740重度ウンタラカンタラ包括支援や、ウンタラかんたら制度みたいなのを
やっと手続き、取れるのかもしれない嬉しい。教えて欲しかった・・・
これ、私の頭が非常にバカだと判定されたら、
この制度を使わせてくれて本当に大変なことだけ代わってやってもらえるかも！
0068夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 18:08:58.780今まで一度も死にたいと思ったことなかったのに、
難病なってから、死ぬことを考えるほど追い詰められていると
相談して、一応、丁寧に話を聞いてくれた。
なぜ自分がこのように追い詰められるのかわからないけど、
生きてる時間を引き延ばしてもらえた。
で、何か変化があったら、また伝えて良いらしい。それを支えに電話を２５分で切った。
自分ができないことがたくさんありすぎるので、
根気よく話をしてもらった。
0069夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 18:19:42.720もらえなかった。痛くて仕方ないから薬の知恵でなく
クッションの知恵をもらいたい。そんなものあるかわからないけど
この状態が痛い、寝返りの知恵が欲しい。クッションがあれば
少しは寝返りが楽だろうか？
とにかく誰に聞けば知恵がもらえるのか、手当たり次第に聞きまくりたい、聞きまくりたい、聞きまくりたい、聞きまくりたう
0070夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 18:54:03.460リハビリの人？に来てもらって聞こうと思う。
私何もかもわからない。今まで自分のやり方でやって来てよかった。
本当に大変だったけど連続して連動して３つ４つやって来てよかった。
１つ頼れないなら別のとこにしてもらえば良いのだし。
でも１つの場所にしか相談してはいけない、１つの相談場所を決めろと
言ってくる人が（もっとやんわりした言い方だけど）いるので本当に私、、
罪悪感を感じる。自分を嘘つきだと感じる。。。頑張ってる。。
他の人はやってくれないんだから、合法のこの、多くの人に相談する！やり方でやるよ私は・・・。
なぜ一箇所に相談しろ！って多くの人が言うんだろう、
その一箇所が絶望なら、私は絶望じゃん！！！！もう！！！！
0071夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 18:57:32.080AとDが、一つのとこに相談しなよって言う。
でもAとDに相談しても、ダメなことを
CやDができるよって言ってくれる。
だから、もしAやDが一つのとこに相談しなよって言うのは
何度も言われるけど、私の勘違いで
実は多くのとこに相談した方がいいのかもしれない。
合法である限り、相談程度ならサラッと多くのとこに相談するよ私は。
弁護士さんだっていくつか聞いていいんだし！
行政書士さんだって、いくつかのところで検討していいってことを言ってた！
福祉の分野だけ、一箇所にしろって言われても私わかんないよ！！！！私ばか！！！！
0072夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 19:00:29.190世界の全員が、悟った人なのよ。
そう、世界の全員が悟った人なのだから、
誰かに言われたことを、私なりに咀嚼して
よりポジティブに解決するのは、その誰かを悟ったブッダだと
認識することなのかもしれないわ！！
なのに、相手に怒って、自分にも怒って、無益だわ・・・。
相手はブッダよ。だから、相手の言ったことにこんなに怒る必要ないの。
相手はブッダ、キリスト、悟った人なのだから、
その相手の言うことを聞かないからと言って、あれこれちまちまと
一般の私が悩むことではないわ。ブッダはそんなにミミッチイお方ではないはず！！
そう！私はブッダを見くびっているに違いないわ！！
0073夢見る名無しさん
2020/08/26(水) 19:04:53.220相手はブッダよ！！だから、相手に言われたことをやたらと
聞かなくていいのよ！きっと相手はブッダで、
私はそれをわかってないから、相手に怒るんだわ！！
ブッダを敬いたい。。。ブッダを敬えないのが私はいけないんだわ。
ブッダだと相手を知れば、相手の言うことなんか、どうでもよくなるわ。
相手の言葉を、全部ポジティブに捉えることができるわ。
でも、なかなか相手をブッダだと思うことって、難しいんだわ・・・。
私が自分をブッダだと知ることができたら、もっとポジティブになれるのかしら！
そう！このぬいぐりゅみもブッダ！かわいい！！
そんなミミッチイ人ではないわ、悩まなくていいのよ！！
なぜ自分ちゃんは、相手をミミッチイ人だとか思うの？
相手はブッダよ、そうなのよ！！自分ちゃんはブッダよ、そうなのよ！！！
だから、ブッダにそんな罪悪感を抱いたり、へりくだったり、
言うことを聞かなきゃ怒られる、などと思う事なんてカケラもないのよ！
0074夢見る名無しさん
2020/08/29(土) 03:55:34.770本当に辛い時に父に、子宮を取っちゃえばいいと
言われてるので、もしかしたら
自分がそういうのを誰にも言うことじゃないと
思ってたのが良くないのかも。
障害支援区分の申し込みの時に、何にもならなくても
正直に手短に、このことは言ってみようと思う。
それで包括的支援で、常識のある方が困ってることの
支援に時々来てくれて、私の両親とのゴタゴタも
大まかに把握しててくれたらどんなにかありがたいことだろう・・・。
３人で家族会議の時、母の「今までなんでも助けてあげたじゃん、
全部良かれと思ってあなたのために。なのになんで辛いの？」って言うことを
言うのも辛かったのだと、多分私は思う多分
0075夢見る名無しさん
2020/09/06(日) 11:38:41.670( ´ω`)おとうたんー。。。
( ´ω`)うああん。
0076夢見る名無しさん
2020/09/06(日) 11:40:05.580( ´ω`)泣きたい。
( ´ω`)おかあたんー。。。
( ´ω`)体つらいよおーん。。。
0077夢見る名無しさん
2020/09/06(日) 17:35:45.910( ´ω`)もう少しめそめそしておくよおうあーん。。
( ´ω`)おかあたんー。おとうたんー。
0078夢見る名無しさん
2020/09/09(水) 19:07:04.650みにぬい：みにぬいは、おかあたん好き。
大人ぬい：おおよしよし。。
み：まったりする。
お：まったりしよ。
み：おかあたんは、ダイジョビかな。
お：ダイジョビそうだよ。んとね、つらそうだったら
できることしてあげヨ。でも、うちらが好調で、ないとネ。何かしてあげよという時はネ。
み：うん。まったりする。
お：おお よしよし。。
0079夢見る名無しさん
2020/09/11(金) 12:05:41.640٩( ᐛ )وおかあたんー
昨日は好調だったな、今はイマイチだおー。
まあいいや、気分の波に気をつけなくっちゃ。
0080夢見る名無しさん
2020/09/11(金) 12:05:41.780٩( ᐛ )وおかあたんー
昨日は好調だったな、今はイマイチだおー。
まあいいや、気分の波に気をつけなくっちゃ。
0081夢見る名無しさん
2020/09/11(金) 16:09:45.510なんか機械を確か腕にくっつけたと思うんだけどな
相当昔で、忘れちゃったorz
なぜか筋電図だと覚えていたんだなorz
0082夢見る名無しさん
2020/09/12(土) 13:29:01.050( ´ω`)おかあたんー。
( ´ω`)おかあたんー。おとうたんー。
障害をもつと家族関係、難しいお。
いつかミニ旅行、家族で行けるかな。
( ´ω`)おかあたんおとうたんー。
0083夢見る名無しさん
2020/09/21(月) 15:31:30.5900084夢見る名無しさん
2020/10/12(月) 10:51:26.910心細い、人恋しい；；ブワッ。３つのとこに折り返しもらったっぺー。
新規×なとこもあったっぺー。
0085夢見る名無しさん
2020/10/12(月) 10:52:03.490>>83
は なーの独り言じゃないっぺー。
0086夢見る名無しさん
2020/10/12(月) 10:54:00.740人恋しい、家族恋しい、家族と旅行行く夢見た。
病気なってから心細い。うああん。カロリメイトチョコ食べた。
ビタミンcとかも少し飲んだし、息苦しさは、ちっと減った。
夜がつらいかもだけど・・・。
0087夢見る名無しさん
2020/10/12(月) 11:37:40.720おおよしよし。みにぬいちゃん。何かして欲しいことはある？
電話してくれてるからいい。チョコ食べたし。コピーを父ちゃんに頼んだし。
おおよし。よし。
ユクーリやすみたいの。あせりたくない、何もしないでやすむ。
0088夢見る名無しさん
2020/10/12(月) 12:04:26.360ん。。ばななたべた。あとからくないカレー食べる。
おおよし。よし。
もぐもぐ。
からくない？
うん。
0089夢見る名無しさん
2020/10/12(月) 12:06:45.020そうしよう。電話の後で・・
むむ。
相談できるヘルパサンが来たら、まったり相談しよ。
聴いてくれるだけでいいの。
うん。よし、よし。
0090夢見る名無しさん
2020/10/12(月) 12:09:48.170なで、なで。
えらい。がんばったんね。と。言ってくれる？そうだんさん？
きっと言ってくれる。
＾w＾うりゅうりゅ。
0091夢見る名無しさん
2020/10/12(月) 16:19:03.860りあるで話せる人いたら、いっぱい無気力に５ちゃんとか
してなくていいの。
みにぬい、無限点なの。
でもわからないの、うりゅ。
病気しんどいの。ヘルパたん。来てもらう。
お米炊いて、好きなじゃがいもとセロリとタマゴだけ茹でたので食べるの。
0092夢見る名無しさん
2020/10/12(月) 17:06:04.350なしでもいいみたいなの。
ヘルパサンとかに相談できるなら、それで、
いいみたい。
計画相談堅苦しすぎて内容が狭すぎて、私には合わないかもなの。
聴いてくれるだけでいいの。
なので、来てくれる方に生活相談、してみるの。
コロナの検査は、キャンセル代もかからないので、
明日に行かない場合は予約キャンセルするの。
心細い。無限点なの。うれしい。
わたし、いろんな副作用出やすいから、
免疫の薬延期に決めてよかったと思う。
でも、心細くて、りあるで一緒に頷いたり、してくれる方がいてほしいの。うああん。
プログラフは痛みと息苦しさが我慢できなかったの。だからやめたの。病気こわい。
たのしくまったり過ごすの。
おばけ、かわいい。ぬいぐるみ、かわいい。
0093夢見る名無しさん
2020/10/12(月) 17:09:08.540まだ折り返し、事業所さんで電話お願いした方がいるの。
ケアマネさんみたいな人がついてほしい。
ケアマネさんみたいな人がついてほしい。
もし介護の人が来てくれるなら、そこで頼んだりも、したいなあ。なの。
0094夢見る名無しさん
2020/10/12(月) 17:15:15.720がんばったの。えらいの？
うああん。計画相談ってこんなに、機能してないみたい。
怒っていいの？
新規はダメっていうの、何箇所もあったの。
それなら計画相談事業所って書かなくっていいのに。
怒れなくてつらい。
事業所のひと、悲しそうなの。新規がダメってところ、悲しそうで、
忙しそうなの。疲れてるのかな。どうか元気が出ますように。
みんな自分の分身みたいなものだから、元気出てほしい。
一人一人違うけど、悲しそうな人がいたら悲しいもの。
0095夢見る名無しさん
2020/10/12(月) 17:17:05.640すごく疲弊してる感じなの。
少ないお給料だから、できるだけできる範囲で
済ませとこうっていうのは、しかたないの・・・
みんな生きてかなきゃいけないの。
ごめんなさい。
0096夢見る名無しさん
2020/10/12(月) 17:19:42.940こんなに疲弊してたんだ、
わたし、こんなに疲弊してるところに、なにか、頼もうとしてたんだ。
悲しいの。どうか元気がアップしてほしい。
地の底から元気が、その疲弊してる人にも、わたしにも、わいて来ますように。
疲れてる人同士があまり一緒にいない方がいい。
0097夢見る名無しさん
2020/10/12(月) 17:21:25.580誰かに頼るのつらい・・・。
頼ってみよう。
0098夢見る名無しさん
2020/10/12(月) 17:24:24.100別って、やっとわかったの。
むずかしい。
大丈夫、わたしはできる。無限点なの。だからこれまでやってこれた。
地の底から力が湧きますように。
申請書について、もっともっと一般の人の目につくところに
申請書が存在しますように。そうしたらいきなり、えっ？！ってことがなくなる。
地の底からこの願いが叶います。なの。地の底から力が湧きますように。
迷路いっぱいなの。
0099夢見る名無しさん
2020/10/14(水) 16:03:30.830子供期、学校の先生がぶつ、怖いし嫌だから、学校行きたくない、
という言葉が脳に存在してなかったこと。。へんだぞ。。
あれらを、ぶつ、という言葉で自覚してなかった、
先生がぶつ、っていう言葉自体をもってなかった、うまく言えないけど。
私の脳内には教科書を意味でなく画像で暗記することだけになっていて
それは先生に幾度となく覚えろ、と言われるからで。
で時々ぶたれるんだけど、あれは指導だ、という抑圧の言葉すら私はもってなかった。
子どもっぽすぎる＾＾；
学校に行きたいけど行けない、が私の言える精いっぱいの言葉だったみたい。
誰かに殴る先生いる？暴力を生徒に受けたことは？
と聞かれたかった。それと発達の傾向を小中で見抜いて欲しかったな。
一応今はそれらを海藻できてるからいいんだー。でも、
私の内面に、誰かがぶつ、という言葉が実在しなかったのが、だいぶ疑問で、
それも発達的なことがあるんかな？と悩む。
発達で、人より言葉表現をもたなかったのかな・・・
0100夢見る名無しさん
2020/10/14(水) 16:08:28.520子供期、「学校の先生がぶつ、怖いし嫌だ」、
という言葉が脳に存在してなかったこと。。へんだぞ。。
あれらを、「ぶつ」という言葉で自覚してなかった、
「先生がぶつ」、っていう言葉自体をもってなかった、うまく言えないけど。
私の脳内は教科書を意味でなく画像で暗記することだけになっていて
それは先生に幾度となく覚えろ、と言われるからで。
（何よりも多く繰り返される言葉が頭から抜けず、センセはぶつし、こだわりすぎちってた。）
で時々ぶたれるんだけど、「あれは指導だ」、という抑圧の言葉すら私はもってなかった。
子どもっぽすぎる＾＾；
学校に行きたいけど行けない、が私の言える精いっぱいの言葉だったみたい。
誰かに「殴る先生いる？暴力を生徒に受けたことは？ 」
と聞かれたかった。それと発達の傾向を小中で見抜いて欲しかったな。
一応今はそれらを海藻できてるからいいんだー。でも、
私の内面に、「誰かがぶつ」、という言葉が実在しなかったのが、だいぶ疑問で、
それも発達的なことがあるんかな？と悩む。
発達で、人より言葉表現をもたなかったのかな・・・
今は個人的な自信の問題で、「センセがぶってた」を事実だと思い出したくなくなる。
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