>>13だけど
難病指定＝余命わずか、じゃないんだよね

難病は
１）原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病、
２）経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず、介護等に等しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病、

と定義されてる

つまり「すぐに死ぬ事はないけれど長く苦しむ不治な病」だからこそ
国が高額の費用を補填してくれる

だから医師から余命を告げられていないなら
「せめて30歳くらいまで生きたかったな」と心配する必要はないし
悪性関節リウマチやベーチェット病やシェーグレン症候群などの膠原病なら
それらを併発している人は
「難病指定患者の中では」少なくない

むしろ30歳未満の若さで未婚のまま発症してしまった事で
それでも受け入れてくれる異性を探すか
結婚も出産も諦めて独りで生き抜く術を真剣に考えなくてはならなくなる
でも後者は喪女にとっては当たり前の人生なんだよね…